A Esclerose Lateral Amiotrófica, mais conhecida como ELA, é uma doença rara que atinge o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva. O termo “Esclerose” significa endurecimento; “Lateral”, porque a doença começa, geralmente, em um dos lados do corpo; e “Amiotrófica”, pois resulta na degeneração dos músculos. Como sua consequência, pacientes com ELA sofrem a perda de capacidades essenciais, como falar, movimentar, engolir e respirar.
Segundo o Ministério da Saúde do Brasil (MS), aproximadamente 140.000 pessoas são diagnosticadas com a doença em todo o mundo a cada ano – ou seja, todos os dias 384 novos casos são constatados – e, infelizmente, ainda não há evidências de tratamentos que levem à cura da ELA.
Isso não impede, porém, que esforços, vindos de diferentes áreas, sejam intensamente direcionados para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes afetados pela doença. Conforme apontado pelo MS, além do uso de medicamento específico, medidas ortopédicas, acompanhamento por nutricionistas e cuidados paliativos terapêuticos ajudam a retardar a velocidade de progressão da ELA.
A comunidade SBBR tem ciência, conforme divulgado publicamente por seus familiares, que, durante os três anos pelos quais batalhou contra a ELA, Bryan Randall foi cercado – além de todo o carinho de sua família – por um grupo de profissionais que ajudaram em seu cuidado. Temos consciência, ainda, de que não só pacientes, como seus familiares, carecem de apoio emocional, compreensão e assistência abrangente para enfrentar os desafios físicos e psicológicos que acompanham suas condições de saúde, como também o tratamento médico adequado. Além disso, é essencial garantir a disseminação de informações precisas e a conscientização pública para promover uma compreensão mais profunda das necessidades e dificuldades por eles enfrentadas.
Sabendo disso, seguindo o desejo da família de Bryan e expressando nossa esperança, junto a milhares de outras pessoas, na busca pela causa, pelo tratamento e pela cura da ELA, apresentamos a vocês a Associação Pró-Cura da ELA. Assim como a ALS Association e o Massachusetts General Hospital, temos, no Brasil, esta instituição comprometida a prestar assistência social e auxiliar pacientes com ELA. A Associação, membro da International Alliance of ALS/MND e da UNELA, realiza isto através da doação de insumos, empréstimos de aparelhos e capacitação de profissionais e cuidadores, por exemplo, através de eventos, palestras e workshops.
Tendo a certeza do espírito de solidariedade que reside em cada um de vocês, convidamos todos a se unirem a nós nessa jornada de colaboração à Associação Pró-Cura, que, com uma equipe multidisciplinar para assitência aos pacientes, até o momento já realizou 18.000 atendimentos. Há muitas maneiras pelas quais vocês podem colaborar: seja por meio de doações ou compartilhando suas iniciativas. Para maiores informações acesse: https://procuradaela.org.br/anjos-da-pro-cura/
Para obter informações adicionais sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), você pode encontrar recursos detalhados no canal oficial do Ministério da Saúde do Brasil: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/e/ela
Cada gesto, por menor que pareça, faz uma diferença significativa!
ENGLISH
Amyotrophic Lateral Sclerosis, better known as ALS, is a rare disease that affects the nervous system in a degenerative and progressive way. The term “Sclerosis” means hardening; “Lateral”, because the disease usually starts on one side of the body; and “Amyotrophic”, as it results in muscle degeneration. As a consequence, ALS patients suffer the loss of essential capabilities such as speaking, moving, swallowing and breathing.
According to the Brazilian Ministry of Health (MHB), approximately 140,000 people are diagnosed with the disease worldwide each year – that is, 384 new cases are found every day – and, unfortunately, there is still no evidence of treatments that lead to a cure for ALS.
This does not, however, prevent efforts from different areas to be intensely directed towards improving the quality of life of patients affected by the disease. As pointed out by the MHB, in addition to the use of specific medication, orthopedic measures, follow-up by nutritionists and therapeutic palliative care help to delay the speed of progression of ALS.
The SBBR community is aware, as publicly disclosed by his family members, that, during the three years he battled against ALS, Bryan Randall was surrounded – in addition to all the affection from his family – by a group of professionals who helped in his care . We are also aware that not only patients, but also their families, need emotional support, understanding and comprehensive assistance to face the physical and psychological challenges that accompany their health conditions, as well as adequate medical treatment. Furthermore, it is essential to ensure the dissemination of accurate information and public awareness to promote a deeper understanding of the needs and difficulties faced by them.
Knowing this, following the wish of Bryan family and expressing our hope, along with thousands of others, in the search for the cause, treatment and cure of ALS, we present to you the ALS Pro-Cure Association. Like the ALS Association and the Massachusetts General Hospital, we have, in Brazil, this institution committed to providing social assistance and helping patients with ALS. The Association, a member of the International Alliance of ALS/MND and UNELA, does this through the donation of inputs, loans of equipment and training of professionals and caregivers, for example, through events, lectures and workshops.
Being sure of the spirit of solidarity that resides in each one of you, we invite you all to join us on this journey of collaboration with Associação Pró-Cura, which, with a multidisciplinary team to assist patients, has so far performed 18,000 consultations . There are many ways you can collaborate: be it through donations or sharing your initiatives. For more information visit: https://procuradaela.org.br/anjos-da-pro-cura/
For additional information on Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), you can find detailed resources on the official Brazilian Ministry of Health channel: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/e/ela
Every gesture, however small it may seem, makes a significant difference!